Crianças com doença rara terão tratamento garantido no RN

Natal, 16/03/2012 - Um grupo de 11 crianças de baixa renda portadoras de mucopolissacaridose ganhou na Justiça Federal o direito de assistência especial do poder público, incluindo medicamentos e exames necessários para diagnóstico e tratamento. A doença é rara, incurável e progressiva, provocando sequelas físicas e mentais que podem levar à morte ainda na infância, se não for controlada. A decisão atendeu a ação civil pública iniciada em 2010 pela Defensoria Pública da União no Rio Grande do Norte (DPU/RN), ante a omissão do serviço de saúde pública estadual. “Felizmente, o Judiciário deu uma resposta positiva a várias mães potiguares que sofrem para dar uma melhor qualidade de vida aos filhos portadores dessa grave doença”, disse o defensor público federal Wagner Ramos Kriger, responsável pelo caso. A presidente da Associação Natalense de Mucopolissacaridose, Andréa Motta, disse que a decisão vai minorar o desgaste enfrentado pelas famílias. “É uma conquista para todas as mães, pois eu vivo nos órgãos públicos pedindo ajuda para tratar meu filho”, desabafou. Outra mãe, Crislene Pereira, perdeu a filha de seis anos em novembro, por falta de medicamento. “Ainda assim, eu estou feliz pelas outras crianças”, resignou-se. Aplicação da sentença Devido à gravidade da doença, o juiz federal Janílson Bezerra de Siqueira determinou a imediata aplicação da sentença, fixando multa diária de R$ 1 mil em caso de descumprimento. A decisão inclui realização de exame de polissonografia, fornecimento de fraldas descartáveis e leite de soja, além de todos os serviços e medicamentos cuja necessidade for comprovada, caso a caso, por médico credenciado junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). A realização de procedimentos de alta complexidade e a provisão de medicamentos de dispensação excepcional ficarão a cargo do Estado do Rio Grande do Norte. Os exames de média complexidade, como a polissonografia, e os componentes básicos de assistência farmacêutica, assim como as fraldas e o leite, deverão ser fornecidos pelos municípios onde resida cada assistido. A mucopolissacaridose é uma doença de origem genética que se manifesta na infância, provocada pela falta ou diminuição de algumas as enzimas encontradas no organismo que digerem os glicosaminoglicanos. O acúmulo dessas substâncias provoca rigidez das articulações, deficiência mental, deformidades ósseas, diarreia crônica, infecções do ouvido, atraso no crescimento, comprometimento hepático, perda de mobilidade e problemas oftalmológicos. Debate no STF Em audiência pública realizada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) em maio de 2009 para debater o direito à saúde, o presidente da Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses (APMPS), Josué Félix de Araújo, denunciou a ausência de políticas públicas para tratamento de doenças raras no Brasil. Araújo é profissional da saúde e pai de duas crianças com mucopolissacaridose. A omissão do SUS com relação à doença, que tem alto custo de tratamento, permanece até hoje, exigindo a intervenção judicial para tutela do direito à saúde. Segundo o presidente da associação, “a ausência de políticas públicas para as doenças raras deixam as famílias à mercê da indústria farmacêutica, da prescrição não baseada em evidência e da chamada judicialização, cujo termo tem sido utilizado de forma pejorativa recentemente”. Defensoria Pública-Geral da União SBS Quadra 01, Blocos H/I, Lotes 26/27 - CEP: 70070-110 - Brasilia/DF